Cuidado del Niño con Enfermedad Terminal

El Niño y su Concepto de la Muerte

Cada niño, a cualquier edad, tiene su propio concepto de la muerte. Para un niño con una enfermedad terminal, las experiencias previas con la muerte, así como también su edad, su desarrollo emocional y su entorno, son los principales determinantes de su concepto de la muerte. Las historietas, los dibujos animados, las películas, los programas televisivos, los vídeo juegos e incluso los libros están llenos de imágenes relacionadas con la muerte. Es muy probable también que un niño con una enfermedad terminal haya experimentado previamente la muerte a través de la pérdida de un miembro de su familia, un amigo o una mascota.

Con frecuencia, los adultos transfieren a sus hijos conceptos erróneos y el miedo acerca de la muerte. Tratarla como parte de la vida es una tarea difícil, pero puede ayudar a aliviar parte del miedo y la confusión que se asocia con ella. El tratamiento de la muerte debe realizarse dentro de las creencias culturales y las costumbres de la familia.

El período de desarrollo es un término amplio que se utiliza para describir la madurez del desarrollo del proceso del pensamiento. Un niño puede ser más maduro o inmaduro en su razonamiento y su procesamiento de la información que otros de edad similar. Los siguientes son los conceptos de muerte de los niños según los períodos de desarrollo:

• El bebé
  Para un bebé, la muerte no es un concepto real. Sin embargo, los bebés reaccionan frente a la separación de uno o ambos padres, a los procedimientos dolorosos y a cualquier alteración de su rutina. Un bebé con una enfermedad terminal requiere tanto cuidado físico y emocional como cualquier otro grupo etáreo para lograr un entorno cómodo. Mantener una rutina constante es importante para el niño y las personas que están a su cargo. Debido a que los bebés no pueden comunicar sus necesidades verbalmente, frecuentemente expresan el miedo a través del llanto.
• El niño en edad de caminar
  Para el niño en edad de caminar, la muerte tiene muy poco significado. Pueden percibir la ansiedad de las emociones de quienes los rodean. Cuando los padres o los seres queridos de un niño en edad de caminar están tristes, deprimidos, asustados o enojados, los niños intuyen estas emociones y manifiestan preocupación o miedo. Los términos "muerte", "para siempre" o "permanente" pueden no tener un valor real para los niños de este grupo etáreo. Aun contando con experiencias previas con la muerte, el niño puede no comprender la relación entre la vida y la muerte. Para ellos, la muerte no es una condición permanente.
• El niño en edad pre-escolar
  Los niños en edad pre-escolar pueden comenzar a comprender que la muerte es algo que atemoriza a los adultos. Este grupo etáreo puede percibirla como temporaria o reversible, como en las historietas o los dibujos animados. Con frecuencia, la explicación sobre la muerte que recibe este grupo es "se fue al cielo". La mayoría de los niños de este grupo etáreo no comprende que la muerte es permanente, que cada persona y cada ser vivo finalmente muere, ni que los seres muertos no comen, no duermen ni respiran. Para evitar cualquier posible desarrollo de un trastorno del sueño, nunca debe utilizarse el concepto de "dormir" al brindarle a estos niños una explicación sobre la muerte.

  La experiencia con la muerte con la que cuentan está influenciada por aquéllos que los rodean. Pueden preguntar "¿por qué?" y "¿cómo?" se produce la muerte. El niño en edad pre-escolar puede sentir que sus pensamientos o acciones han provocado la muerte y, o la tristeza de quienes lo rodean, y puede experimentar sentimientos de culpa o vergüenza.

  Cuando un niño de este grupo etáreo se enferma gravemente, puede creer que es su castigo por algo que hizo o pensó. No comprende cómo sus padres no pudieron protegerlo de la enfermedad.

  Este concepto puede hacer que un niño en edad pre-escolar, hermano del niño agonizante, sienta que ellos son la causa de la enfermedad y la muerte. Es por esto que también los hermanos menores de los niños agonizantes necesitan ser tranquilizados y reconfortados durante este período.

• El niño en edad escolar
  Los niños en edad escolar desarrollan un entendimiento más realista de la muerte. Aunque la muerte puede ser personificada como un ángel, un esqueleto o un fantasma, este grupo etáreo ya comienza a comprender la muerte como permanente, universal e inevitable. Pueden manifestar mucha curiosidad sobre el proceso físico de la muerte y qué ocurre después de que una persona muere. Es posible que debido a esta incertidumbre los niños de este grupo etáreo teman su propia muerte. El miedo a lo desconocido, la pérdida de control y la separación de su familia y amigos pueden ser las principales fuentes de ansiedad y miedo relacionadas con la muerte en un niño en edad escolar.
• El adolescente
  Al igual que con las personas de todas las edades, las experiencias previas y el desarrollo emocional influyen en gran medida en el concepto de la muerte de un adolescente. Independientemente de haber o no tenido experiencias previas con la muerte de un familiar, un amigo o una mascota, la mayoría de los adolescentes comprende el concepto de que la muerte es permanente, universal e inevitable.

  Al igual que los adultos, pueden pretender que se respeten sus rituales religiosos o culturales.

  Es durante el período de la adolescencia cuando la mayoría de los niños comienza el proceso de establecer su identidad, su independencia y la relación con sus pares. Un tema predominante de este período es el sentimiento de inmortalidad o de estar exento de la muerte. El reconocimiento de su propia muerte amenaza todos estos objetivos. Las actitudes negativas y desafiantes pueden cambiar de repente la personalidad de un adolescente que se enfrenta a la muerte. Puede sentir no sólo que ya no pertenece o no encaja con sus pares, sino que tampoco puede comunicarse con sus padres.

  Otro concepto importante entre los adolescentes es la imagen que ellos tienen de sí mismos. Una enfermedad terminal y, o los efectos del tratamiento pueden provocar muchos cambios físicos que enfrentar. El adolescente puede sentirse solo en su lucha, temeroso y enojado.

Es importante que los padres se den cuenta de que los niños de todas las edades responden a la muerte de una manera particular. Necesitan apoyo y, en particular, alguien que los escuche, los tranquilice y disipe sus miedos.

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